VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA

VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA

Nueve años conviviendo con la enfermedad y más aún, sin un diagnóstico. Nueve años de preguntas sin respuesta. Nueve años de pruebas y traslados. De visitas al hospital a la carrera. De lloros de impotencia. Nueve años de lucha. Nueve años que se que serán muchos más y que harán perder la esperanza, como ya me ha sucedido en muchas ocasiones, de encontrar un diagnóstico.
Al principio es un problema que acaba de llegar a nuestras vidas. Un problema que piensas que hay que solucionar y por supuesto tendrá solución. Pasa el tiempo y te das cuenta de que no es así. Es algo con lo que tendrás que vivir el resto de tu vida. En ese momento te haces dos preguntas. ¿Cómo afectará a tu vida? ¿Qué camino tienes que seguir? Nadie te sabe contestar.
Comienzas por pura intuición. Improvisando. Utilizando los pocos medios que tienes a tu alcance. Internet, desaconsejado por los médicos y profesionales de la sanidad. La administración, que ni dan respuesta ni te dan una información que te haga avanzar porque carecen de ella. El boca a boca es lo que te indica que puede haber alguien más en tu misma situación.
Empiezas a contar tu historia y te das cuenta de un sentimiento que jamás pensarías que fuera dirigido a ti en algún momento de la vida. Compasión. Entra en tu vida algo duro de digerir, un sentimiento que por tu forma de ser nunca creerías que llegaría a tu vida con tal contundencia. La soledad. Sintiéndote así no puedes bajar la guardia. Esa personita que ves que hace todo lo posible para salir adelante necesita toda tu ayuda. Te motiva para convertir esa soledad en lucha. Una lucha que te identifica con otras personas que están en tu misma situación. Quieres que aunque el camino va a ser diferente tenga la misma meta que tienen otras personas que no viven con una enfermedad rara. Una calidad de vida digna para tu hija y para tu familia. Cumplir con tus deberes como individuo y como miembro de una sociedad donde los deberes y los derechos están por escrito y claros. Pero poco a poco te vas dando cuenta de que esos derechos no son para cierto colectivo, a un colectivo al que desde ya perteneces, al colectivo de personas sin diagnóstico y con una enfermedad rara.
Decides salir del anonimato. Utilizar todos los medios a tu alcance para hacerte oír. Visitas asociaciones que trabajan para las personas con enfermedades raras. Te motivan, te orientan, te transmiten y en mi caso particular te tratan. Gente que en lo más profundo de mi corazón agradeceré que estén en este mundo. Un mundo que no está preparado para las enfermedades raras, sin diagnóstico, discapacidades y necesidades de personas con problemas de movilidad o problemas más graves de comunicación.
Empiezas a ver como el pensar en un diagnóstico se va haciendo más lejano. Las asociaciones ya tienen nombre. No tenemos cabida en casi ninguna. Se han movilizado y se han unido ¿Y por qué nosotros no?
Empiezas a moverte y logras contactar con medios de comunicación que por circunstancias están interesados en tu historia. Unos te dan su ánimo. Otros dan la noticia como una más. Otros se sorprenden de cómo llegan a estar en abandono total un colectivo que tiene el mismo derecho que otros a tener una mínima calidad de vida. Otros optan por hacer oídos sordos al problema porque se lo prohíben los responsables para los que trabajan. Es cuando aprovechas cualquier momento para hacerte oír o moverte donde puedas para que se sepa que las personas con enfermedades raras y sin diagnosticar están siendo abandonadas por el estado. Por los responsable políticos que prometen pero que luego cierran su puerta a cualquier recordatorio de su compromiso con los afectados. Es triste pero es así. Llegas a ser incómodo por ejercer tu derecho a la libre expresión. Molestas. Dices lo políticamente incorrecto, que es lo que no quieren oír. Que les recuerdes que trabajan para el bienestar de los ciudadanos y que las personas con enfermedades de baja prevalencia son ciudadanos con los mismos derechos que los demás, les incomoda.
Te preguntas si lo estás haciendo bien. Sigues de carrera en carrera cuando tu hija se pone mala día si y día también, de visita médica en visita médica. Pasan los meses y todo sigue igual. Acostándote y preguntándote si podías haber hecho más. Caes derrotado.
Hay momentos en los que tirarías la toalla pero ahí está tu hija para con una sonrisa recordarte el por qué de tu lucha. El por qué no te debe de importar que te cierren las puertas cuando con una ventanita abierta puedes dar un gran paso y hacer que esa sonrisa siga luciendo.
Llega el día que empiezas a acostarte con una sonrisa. Has conocido a Begoña, Juan, Javier, Miriam, Claudia, Justo y muchas más personas que trabajan para enfermedades raras y que aún sabiendo de tu carácter y forma de ser te entienden. Te motivan. Te ayudan a seguir adelante con su trabajo y experiencia. Se ofrecen para estar ahí. Parece sencillo pero no lo es. Su trabajo es digno de admiración. Su dedicación, su motivación y su vocación te ayudan a decirte que tú también puedes. Y es cuando a través de esas personas empiezas a conocer a familias que están como tú. Que llevan más tiempo luchando. Que muchos de ellos ya han caído en la desmotivación y que incluso ya no tienen fuerzas para seguir adelante.
Es el momento de tomar la decisión de si valdrías para seguir ayudando desde algo más importante. La unión. Piensas si serás el indicado para dar el primer paso hacia la posibilidad de una comunicación entre todos los afectados por una enfermedad sin diagnosticar. De estar todos juntos con la misma voz, con el mismo sentiemiento, con las mismas metas y si estas personas estarán pasando lo mismo que tu. Empiezas a comunicarte con personas que siendo o no afectados directos llevan años sin un diagnóstico, ya sea por lo complejo de sus patologías o por la desidia de una administración que mira para otro lado cuando las pruebas que se tienen que llevar a cabo para la investigación son para ellos, así lo dicen, costosas.
Se ha acabado. No podemos seguir así. ¿Tristeza? No, indignación. ¿Lucha? no, camino a seguir. ¿Ayuda? No, derechos. ¿Crisis? No, robo. Hay que identificar los sentimientos que pasan diariamente por tu cuerpo y darse cuenta de por qué pensamos así. Mi hija no tiene diagnóstico, pero puede tenerlo. Mi hija no camina sola, pero podrá andar. Mi hija no habla, pero hay que hacer todo lo posible para entenderla y se comunicará. Mi hija tiene un camino a seguir y nostros como padres somos los que vamos a enseñárselo. Con o sin las trabas que nos están poniendo los que dicen involucrarse pero que al no conocer ni padecer se preocupan exclusivamente de llevar a cabo sus propias metas personales y laborales aunque por ello tengan que llevar a cientos o miles de familias a la desesperación, al abandono, a despojarles de sus derechos.
Pues sí. Hemos decidido que ya que vivimos constantemente con la enfermedad rara o sin diagnosticar, y que por ello hemos salido del anonimato toda la familia, vamos a unirnos con todos aquellos que padecen la desidia, el abandono, la ineficacia de la administración, que no olvidemos que no están exentos en ningún momento de padecer una circunstancia igual a la de miles de personas con una enfermedad rara, y hacer el camino juntos.
Tomamos como base el no tener un diagnóstico. Pero ¿y todos los derechos sociales que giran alrededor de una persona sin diagnóstico? Cada vez es más difícil lograr que se reconozcan nuestros derechos. Para cuidar hay que cuidarse y si no se facilitan las necesidades del cuidador poco va a poder cuidar de una persona enferma y con síntomas que harían llorar a cualquiera.
Vivimos diariamente con una enfermedad rara o sin diagnosticar en este caso. Es mucho tiempo y muchas páginas lo que se necesitaría para contar estos primeros años de la enfermedad y del camino recorrido. Estamos dispuestos a dar la vida por nuestros seres queridos y más cuando se han encontrado con algo que jamás hubieran pensado que les pasaría a ellos. Pero sin ser los más listos, los más luchadores, los que más quieren, los más preparados, hemos decidido dar el primer paso para crear una asociación que además de hacernos oír para pedir que se investigue, que no se derroche el dinero que sirve para dar calidad de vida y felicidad a miles de familias, centros de referencia de personas sin diagnóstico, conciliación laboral para los cuidadores de personas sin diagnóstico, sea para hacer posible que los derechos sociales como ciudadanos también lleguen a todos los no diagnosticados. Dependencia, dignidad, acceso al transporte público, traslados, y todo lo que las personas que quieran estar con nosotros y hacerse oír planteen. No podemos negociar con ninguna farmacéutica aún con todo el dinero del mundo por no tener un diagnóstico. Si no tienes un diagnóstico con tu primer hijo y quieres tener otro niño no puedes pedir al genetista si pueden hacer pruebas porque no tienes un diagnóstico y no saben por donde buscar. El futuro es incierto porque no sabes cómo evolucionará el paciente día a día si no hay un diagnóstico. La esperanza de vida por no tener un diagnóstico.
No podemos dejar pasar esta oportunidad para decir en voz alta que estamos hartos. Que estamos indignados.Cabreados. Que no estamos cansados por levantarnos cada dos horas por la noche por tener a personas con edad adulta pero con unas necesidades de cuidados de bebé. Estamos cansados de palabrería, de indiferencia, de ir y venir sin ninguna solución. Soluciones las hay. Pero hay que ser valientes y llevarlas a cabo sin pensar en ideas políticas y únicamente pensar en las personas. Que el que se compromete tiene palabra y va a llevar a cabo todo para lo que está trabajando. Todo lo que ha prometido para ganarse un puesto de privilegios. Estamos cansados de que nuestros seres queridos sufran. No se dan cuenta de que esos privilegios quitan derechos a otros. Privilegios que se han adjudicado por un sentimiento de vanidad. Si hay tres millones, que seguro que son más, de personas diagnosticadas por una enfermedad rara más las que no están diagnosticadas y si nos unimos ¿qué podemos conseguir? Entre otras muchas cosas con la unión el que muchos políticos se planteen las decisiones que toman en detrimento de la sanidad, servicios sociales e investigación. Queremos dignidad y que una persona con una enfermedad rara o sin diagnosticar no vuelva a decir “estoy solo”.

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