Enlaces

http://www.eitb.eus/eu/irratia/euskadi-irratia/programak/amarauna/osoa/3009748/gaixotasun-arraroak–lilatoia-56-edizioa–euskadi-irratia/

http://gaur.donostia.org/gaixotasun-arraroen-munduko-egunaren-harira-hainbat-ekimen-antolatu-dituzte/

https://irutxulo.hitza.eus/2015/02/25/gaixotasun-arraroen-nazioarteko-eguna-ospatuko-dute-asteburuan/

https://www.youtube.com/watch?v=rS-b0VBaYN4

Periódico digital:

http://www.berria.eus/paperekoa/2081/011/466241/2015-02-27/ez_dut_gaixotasunean_bakarrik_geratu_nahi.htm

Cadena Ser. Los padres de Sofía cobrarán la dependencia con dos años de retraso.

http://cadenaser.com/ser/2010/10/12/sociedad/1286849606_850215.html

Cadena Ser. ¿Objetivo? Diagnóstico.

http://cadenaser.com/emisora/2014/08/02/radio_madrid/1406940979_850215.html

Campaña “vacúnate contra la indiferencia” Feder.

https://youtu.be/4rqoBB4oBOk

Susana Espinosa, la necesidad de un diagnóstico certero.

https://youtu.be/dUf_vIlm6-0

TV1. Objetivo Diagnóstico. ¿Quién puede diagnosticar a Sofía?

https://youtu.be/GLphOghI9Xw

Tele 5. Sofía y sus padres visitan el plató para explicar la enfermedad de la pequeña.

http://www.telecinco.es/salvame/2015/mayo/14-05-2015/Sofia-visitan-explicar-enfermedad-pequeña_2_1987155133.html

7º congreso de medicamentos huérfanos y enfermedades raras.

http://youtu.be/PwVWnzmMvMo

Entrevista TeleK.

https://youtu.be/w6yDyzdRWwU

El Heraldo. El caso de Sofía, una enfermedad llena de incógnitas.

http://www.heraldo.es/noticias/suplementos/salud/2015/02/27/el_caso_sofia_una_enfermedad_rara_llena_incognitas_342556_1381024.html

Rivasciudad. Nueve años de enfermedad sin diagnosticar.

http://www.rivasciudad.es/portal/contenedor_ficha.jsp?seccion=s_fnot_d4_v1.jsp&contenido=25672&nivel=1400&tipo=8&codResi=1&language=es&codMenu=99&codMenuPN=36

13TV. Sofía Recuero.

http://m.youtube.com/watch?v=mzwZeU1ZOcQ

Agencia EFE. El caso de Sofía, una niña con una enfermedad rara llena de incógnitas.

http://www.efesalud.com/noticias/la-convivencia-de-sofia-con-una-enfermedad-rara-llena-de-incognitas/

La Razón. El limbo de Sofía. Vivir con una enfermedad rara sin diagnosticar.

http://www.larazon.es/sociedad/el-limbo-de-sofia-vivir-con-una-enfermedad-rara-sin-diagnosticar-BC8994636

eldiario.es La enfermedad de su hija no tiene nombre

http://www.eldiario.es/sociedad/enfermedad-hijo-nombre_0_360814121.html

El Confidencial. Sanidad apuesta por una financiación estable para tratar las enfermedades raras.

http://www.elconfidencial.com/espana/2015-11-12/sanidad-financiacion-enfermedades-raras_1092864/

ABC Sevilla. Mi niña tiene 9 años, está enferma y todavía no se sabe lo que tiene.

http://sevilla.abc.es/sevilla/20150213/sevi-sofia-bebe-enferma-201502122058.html

20 minutos. La mitad de casos de enfermedades raras quedan sin diagnóstico, según un experto.

http://www.20minutos.es/noticia/2391155/0/enfermedades-raras/diagnostico/casos/

TVE1. Todos somos raros todos somos únicos. (A partir del minuto 6)

www.rtve.es/m/alacarta/videos/todos-somos-raros-todos-somos-unicos/todos-somos-raros-todos-somos-unicos-programa-7/2411291

VII Congreso internacional de medicamentos huérfanos y enfermedades raras. Colegio de farmacéuticos de Sevilla. Ponencia Enrique Recuero. (Dirigir a VII Congreso – VIERNES 13 DE FEBRERO DE 2015 – VII Mesa redonda NECESIDADES DE LOS CUIDADORES FAMILIARES – Ver video – Video Parte 2).

www.farmaceuticosdesevilla.es/congresos/vii-congreso-congreso-internacional-de-medicamentos-huerfanos-y-enfermedades-raras_aa792.html

ABC. Tardamos 11 años en saber por qué nuestra hija no hablaba.

http://www.abc.es/sociedad/abci-tardamos-11-anos-saber-nuestra-hija-no-hablaba-201702272219_noticia.html

El Confidencial. Españoles enfermos pero sin diagnóstico: Es durísimo, Somos los raros entre los raros.

http://www.elconfidencial.com/alma-corazon-vida/2015-02-28/miles-de-espanoles-saben-que-sufren-una-enfermedad-rara-pero-no-tienen-diagnostico_719666/

Con salud. Pacientes sin diagnóstico, en el limbo de la sanidad.

http://consalud.es/pacientes/pacientes-sin-diagnostico-en-el-limbo-de-la-sanidad-24014

Europa Press. Padres de niños con ER sin diagnóstico crean una asociación para luchar contra su desorientación y soledad.

http://www.europapress.es/epsocial/infancia/noticia-padres-ninos-er-diagnostico-crean-asociacion-luchar-contra-desorientacion-soledad-20140227174743.html

SER. ¿Qué es más raro que una enfermedad sin diagnóstico?

http://cadenaser.com/ser/2016/02/29/sociedad/1456748788_675879.html

Enfermedades Raras. Objetivo diagnóstico. Jose María Olayo.

https://es.slideshare.net/jmolayo/objetivo-diagnstico-enfermedades-raras

La Vanguardia. Un día para celebrar y 365 días para celebrar.

http://www.lavanguardia.com/vida/20170302/42473825344/un-dia-para-celebrar-y-365-para-luchar.html

Consalud. Patologías sin diagnóstico ni tratamiento, el colmo de la enfermedad.

https://consalud.es/pacientes/patologias-sin-diagnostico-ni-tratamiento-el-colmo-de-la-enfermedad-30117

Público. Quijotes contra las enfermedades raras.

http://www.publico.es/espana/quijotes-enfermedades-raras.html

Redacción médica. Las enfermedades raras no entienden de política.

https://www.redaccionmedica.com/noticia/feder-ante-el-20-d-cobertura-universal-y-ley-de-cronicidad-91004

Reportaje sobre la “Marcha Solidaria por la Sonrisa de Pablo” que tuvo lugar por las calles del municipio.

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